Família, deficiência e transições de vida: a reconfiguração de cenários familiares na deficiência - Caiola, André Miguel Feijão (My University, 2018)
No sentido de perceber a forma como as famílias se reorganizam após o diagnóstico da deficiência do seu filho, o estudo analisa várias dimensões da esfera familiar e social: a estrutura familiar, as atitudes face à deficiência, a organização do quotidiano doméstico, a conciliação da esfera profissional com a esfera familiar, o lazer, as redes sociais de apoio, as expectativas futuras e a influência da condição socioeconómica, a configuração das vivências nos diversos contextos sociais. Este trabalho incide no estudo de 5 famílias com filhos com perturbação do desenvolvimento intelectual, entre os 6 e os 40 anos de idade, a frequentar instituições sociais, escola e, em alguns casos, com uma atividade de voluntariado na comunidade. Além das 5 famílias estudadas, foram realizadas entrevistas a uma professora de educação especial, uma psicóloga do centro de atividades ocupacionais de uma Instituição na área da deficiência, e a uma dirigente associativa que é também mãe de uma pessoa com deficiência. Optou-se pela realização de uma investigação qualitativa utilizando os retratos sociológicos. Através de entrevistas semiestruturadas, organizadas em grupos de questões, foi possível estudar as diferentes dimensões da realidade social dos atores e, permitir demonstrar que em algumas dimensões, existem diferenças determinantes entre as famílias estudadas.

In order to understand how families reorganize themselves after the onset of a child’s disability, the study analyzes several dimensions of the familial and social sphere: family structure, attitudes towards disability, organization of the daily household life, conciliation between professional work and family life, leisure, social support networks, future expectations and the influence of social class in families configuration of experiences in different social contexts. This paper focuses on the study of 5 families of children with intellectual impairment between the ages of 6 to 40, attending social institutions, schools and, in some cases, with a volunteering activity in the community. In addition, interviews were conducted with a special education teacher, a psychologist from an occupational activities center of an institution in the area of disability and an associative leader who is also mother of a person with disability. A qualitative investigation was conducted using the sociological portraits. Through semi-structured interviews, with questions organized in groups, it was possible to study the different dimensions of the actors’ social reality and to demonstrate that, in some of them, there are determinant differences between the families studied.
Keywords: deficiência; família; cuidador; inclusão; disability; family; caregiver; inclusion